keskiviikkona, marraskuuta 16, 2005

Jos raavin, niin raavin muuten vaan

Infopaloja elämästäni atopian kanssa.

Minulla on ollut kuiva ja ongelmainen iho siitä lähtien, kun aloin tulla murrosikään kahdentoista vanhana. Atoopikko nimityksen kuulin ensi kerran vasta hakiessani lukion jälkeen lääkärintodistusta kouluhakemuksia varten. Identiteetiltäni olen ollut atoopikko vasta muutamia vuosia.

Myös ihot ovat yksilöitä, ja siksi atopia voi merkitä eri asioita eri henkilöille. Jotkut atoopikot ovat sellaisia missejä ja mistereitä, että kukaan ei arvaa epäillä heidän olevan kroonisesti sairaita. Toiset taas ovat jatkuvasti ihottumaisia, raapimassa, kipeitä, punoittavia, iho tulehduksen partaalla ja joutuvat (tai pääsevät?) välillä sairaalahoitoon.

Minä sijoitun näiden kahden ääripään välimaastoon. Useimmiten ihottumaa ja punoitusta on sen verran, että atopiani voi huomata; käsissä ihottuma on kroonistunut. Joskus iho kuitenkin paranee niin, että se on kuin kenen tahansa terveen ihmisen iho. Ehkä omituisinta on se, että kasvojeni ihotyypiksi olen lopulta onnistunut määrittämään atooppinen sekaiho. !?!

Atopia merkitsee minulle...

* jokapäiväistä noin tunnin pituista pesu- ja rasvaussessiota, joka pitenee pahimmillaan puoleentoista tuntiin silloin, kun pesen hiukset
* peseytymistä korkeintaan haalella vedellä, tai muuten seuraa
* kutinaa, ja...
* melkein joka aamu raapimista
* usein palelua - keekoilen rasvattuani aamuisin alasti, odottaessani rasvan imeytymistä, niin ettei se tartu vaatteisiin
* joskus sitä, että on liian kuuma, hikoaa, eikä voi rasvata, koska rasva vain kohoaisi hien mukana huokosista ulos - tämä voi johtua tietysti huoneiston lämpötilasta taikka sitten atoopikon lämmönsäätelyjärjestelmän brakailusta
* lähes joka-aamuista kiirettä, sillä koskaan ei voi tietää etukäteen, kuinka kauan rasvaamiseen kuluu aikaa - sehän riippuu ihon kunnosta, joka voi huomattavasti muuttua yön aikana

* huomattavaa taloudellista rasitetta - rasvoihin ja allergialääkkeisiin, joita syön läpi vuoden (jotta nenä ei vuotaisi ja nenänalus kuluisi puhki), kuluu vähän vajaa 600 euroa vuodessa. Tuon summan ylittävät kustannukset KELA korvaisi lähes kokonaan...
* loputonta reseptien uusimista - saan olla kiitollinen siitä, että olen saanut reseptit lähes kaikkiin käyttämiini rasvoihin; tällä tavoin säästää edesä vähän
* ikuista apteekissa ja YTHS:llä ravaamista

* tietynlaisten vaatteiden käyttämistä; usein en voi pitää niitä vaatteita, joita haluaisin - vaatteiden pitäisi olla sileitä, mielellään puuvillaa, hengittäviä ja väljiä. Niinpä minulla onkin paljon vaatteita, joita olen hankkinut parempina aikoina, mutta en raaski heittää pois eläessäni uskossa, että parempia aikoja taas tulee
* hikoilun välttämistä - monet atoopikot ovat allergisia omalle hielleen, minä luultavasti myös. Toisaalta liikunta tekisi elimistölle, pääkopalle ja ihollekin hyvää, poistaahan se kuona-aineita ja pitää fyysistä ja psyykkistä hyvinvointia yllä, mutta liikunan jälkeen pitäisi päästä heti huuhtomaan hiet pois - mistä seuraisi jälleen rasvausruljanssi. Erityisen ongelmallista on hyötyliikunta. Liikun lähes kaikkialle kävellen ja pyörällä, ja kun melkein aina on kiire, usein tulee myös hiki...

* jatkuvaa pyrkimystä mahdollisimman säännölliseen ja terveelliseen elämään - iho tarvitsee uusiutuakseen ne kahdeksan tunnin yöunet ja lisäksi ainakin minun ihoni haluaa säännöllisin väliajoin rasvaa
* alituista veden juomista - sisältäpäin tuleva kosteus on tehokkaampaa kuin rasvaaminen; juon noin kolme litraa pelkkää vettä päivittäin
* edellisestä seuraavaa vessassa juoksemista, käsien pesua ja rasvaamista

* sitkeitä, vaihtelevasti onnistuvia yrityksiä pysytellä onnellisena, välttää stressiä ja itkemistä - usein iho menee huonompaan kuntoon, "räjähtää", kun stressi laukeaa
* monenlaisten tunteiden kohtaamista ja käsittelyä - ihon hoitaminen ja sen kunto voivat saada aikaan hyrisevää hyvää mieltä, voimatonta raivoa, kyynis-pessimististä turhautumista, hoitoväsymystä, syvää häpeää nykyisiin kauneusihanteisiin sopimattomasta ulkomuodosta...
* harvinaisen, mutta sitäkin kiusallisemman tuijotuksen sietämistä
* kivuliasta kärsivällisyyden kasvua ;)

Otsikko on lainattu mukaelmasta Oodi atopialle. Paffe-siskon atoopikkoystävä oli joskus jossakin törmännyt tähän Juice Leskisen Syksyn sävelestä mukailtuun veisuun, mutta en onnistunut löytämään sitä ainakaan googlella. Liitän sen tähän loppuun, jos saan jostakin käsiini.

Muokattu 17.11. Lisätty atopian merkityksiä ja viilattu viimeistä kappaletta.

2 kommenttia:

Jani kirjoitti...

Tämä oli mielenkiintoista luettavaa, kiitoksia! On paljon sairauksia (vaikket sitä sellaiseksi mielläkään), joista ei tiedä paljoakaan, eikä niihin tulisi koskaan tutustuneeksi pelkkien kliinisten kuvausten kautta, mutta kun joku kertoo tällä tavalla omalla naamallaan omista kokemuksistaan, siitä tulee jostain syystä minulle heti kiinnostavaa.

Pälli kirjoitti...

Jep, sairaus kai tämä on, mutta kokemuksen tasolla olen terve, tai ainakin haluan uskoa niin. :)

Mukava, että oli kiinnostavaa luettavaa. :)

***
Pistänpä tähän vielä linkin Atopialiiton sivuille. Siellä on lisää tietoa aiheesta kiinnostuneille, ja jos joku vertaistukea kaipaa, avaimia siihenkin löytyy.

Itse en ole jaksanut etsiytyä mihinkään ryhmään, toisaalta en kai halua myöntää edelleenkään olevani niin atoopikko, toisaalta on kiire, ja siskon kanssa voi jutella, kun pahin morkkis iskee.